据媒体报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

此前，陈静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，陈静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。

据九派新闻消息，2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。

他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”

“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”

“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”

蔡磊表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进，感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”

蔡磊还晒出了名为“陈静雯生命接力”的微信群的聊天记录。

聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。

据了解，陈静雯出生于1998年。2023年12月，一场甲流过后，她出现了手臂无力症状，3个月后被确诊为渐冻症。

患病的一年里，她的容貌出现巨大变化，引无数网友唏嘘。

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励陈静雯要坚持抗冻，给了她很大勇气。

2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

生病后的陈静雯一直通过视频分享抗病的日常，并曾经在2024年跨年夜许下愿望，“2025年请对我这个渐冻人稍微好一点”。

陈静雯的最后一条账号动态停留在2月13日，是一条cos哪吒的特效视频，配文称“要坚信奇迹的存在”。

陈静雯去世后，其母表示将保留静雯微信，“群不会解散希望大家可以加病友进群，继续抗冻前行。”

一路走好

来源/中国青年报（ID：zqbcyol）、红星新闻、九派新闻等

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