来自英国黑斯廷斯的45岁母亲霍莉·特纳（Holly Turner）不幸确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种进行性神经退行性疾病，她的母亲和姐姐也曾深受其害。面对命运的残酷，特纳正在尽力与她14岁的儿子科比（Koby）创造更多珍贵的回忆。

起初的症状被误判

四年前，特纳在照顾患有ALS的姐姐时，开始感到腿部抽搐。她的姐姐在50岁时因ALS去世。特纳的母亲也在2013年因同样的疾病离世。ALS在英国也被称为运动神经元疾病（MND），在美国则被称为卢伽雷氏症（Lou Gehrig's disease）。

最初，医生认为特纳的抽搐是由于压力过大导致的良性肌束颤综合征。克利夫兰诊所解释说，这是一种“无害”但“令人烦恼”的抽搐，并非由潜在的医学疾病引起。

正如特纳的婆婆琳达·麦昆（Linda McQueen）所说，“运动神经元疾病很难诊断。其他疾病可能会模仿它的症状。良性肌束颤综合征是运动神经元疾病的症状之一，但也可能单独发生。”

病情发展和确诊

2021年10月，特纳因昏倒住院11天。那时，医生诊断她患有姿势性心动过速综合征（POTS）。这种疾病会导致患者从坐姿或卧姿转为站立时心跳加速，从而导致昏厥、头晕或呼吸急促。

当时，特纳接受了ALS/MND的检查，但结果呈阴性。

2023年7月姐姐去世后，特纳的症状持续出现。在右脚出现痉挛和无力后，她最终被确诊为肌萎缩侧索硬化症。克利夫兰诊所解释说，虽然有针对ALS/MND的治疗方法，但“没有治愈方法”，肌肉会持续萎缩，最终导致“危及生命的结果”。

儿子得知消息后崩溃

当特纳告诉她的儿子科比时，麦昆说他“彻底崩溃了”。

“我的孙子不幸目睹了家人遭受运动神经元疾病的折磨并因此去世，因此他知道自己深切依赖的母亲将会面临什么，这让他非常痛苦，”麦昆说。她发起了一个GoFundMe筹款活动，用于支付特纳的治疗费用，并为特纳和科比提供一次无障碍邮轮旅行的机会。

为创造回忆而努力

起初，麦昆说她的儿媳不愿发起筹款活动，她说：“她不是那种喜欢成为焦点的人……但她明白，如果她不这样做，她就无法创造这些回忆。”

她解释说：“她走路只能走几分钟——然后她的腿就开始灼痛，因为肌肉正在死亡。”

“她是一位无私奉献的母亲。她的生活一直围绕着他人和她的儿子，”麦昆说。“她一直在科比面前尽可能表现得正常，但整个情况太悲惨了。这是一张死亡判决书。”

面对这样的不幸，特纳依然选择坚强，她努力创造与儿子在一起的每一刻，希望能够为他留下美好的回忆。 这位母亲的爱和勇气令人动容，也让我们更加珍惜与家人相处的时光。

未来的挑战

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，会影响大脑和脊髓中的神经细胞。随着疾病的进展，患者会逐渐失去肌肉控制能力，导致行走、说话、吞咽甚至呼吸困难。目前，ALS尚无有效治愈方法，治疗的重点在于缓解症状、延缓疾病进展并提高患者的生活质量。

对于特纳和她的儿子科比来说，未来的路充满挑战。特纳需要接受专业的医疗护理和康复治疗，以尽可能地延长生命并维持生活质量。同时，她也需要面对疾病带来的心理压力和情感挑战。科比需要面对母亲病情恶化的现实，并学会如何在精神上和情感上支持她。

尽管困难重重，特纳和科比的故事也充满了希望和力量。他们选择积极面对疾病，珍惜每一天，并努力创造美好的回忆。他们的故事提醒我们，爱和陪伴是战胜困境的最强大力量。